Mit der Krankheit leben?

Petra Emmaneel

Parkinson - meine erste Begegnung mit dieser Krankheit liegt fast 12 Jahre zurück. Meine Schwiegermutter erkrankte und wurde ein Pflegefall. Die Diagnose der Ärzte Parkinson. Da meine Schwiegermutter schon 76 Jahre alt war, war es zwar schlimm, daß diese Krankheit diagnostiziert wurde, doch wir kannten diese Krankheit nur bei älteren Leuten, also war es nichts Außergewöhnliches. Bis dahin ist mir nie ein jüngerer Mensch begegnet, bei dem die Diagnose gestellt wurde.

Wir haben Schwiegermutter 7 Jahre mit dieser Krankheit betreut, sie lebte im Altenheim und durch Einstellung mit Parkinsonmedikamenten erholte sie sich ziemlich gut. Sie starb auch nicht an dieser Krankheit, sondern durch Sturz an einem Oberschenkelhalsbruch, dessen Operation sie nicht überstand. Das Thema "Parkinson" war erst einmal wieder in die Versenkung geraten.

Doch dann wurden wir schnell wieder mit diesem Thema konfrontiert. Durch eine Begutachtung wurde bei mir der Verdacht auf Parkinson geäußert. Ich konnte es nicht glauben, dachte an einen Irrtum, das haben doch nur ältere Menschen, so war damals meine Vorstellung. Daß mit mir etwas nicht stimmte, war offensichtlich. Doch ich dachte eher an MS. Bei uns in der Familie gibt es drei Angehörige, die an MS erkrankt sind, u. a. meine Schwester. Da sich viele Symptome ähneln, dachte ich, auch ich bin evtl. davon betroffen.

So, nun war mir der Verdacht auf die "Parkinsonsche Erkrankung" übermittelt worden. Ich war noch nicht einmal 38 Jahre alt. Wie sollte ich damit klar kommen? Ich fühlte mich von allen alleingelassen. Um überhaupt etwas über diese Krankheit zu erfahren, besorgte ich mir Fachbücher über diese Krankheit, verglich die dort aufgeführten Symptome mit meinen und kam zu dem Entschluß, daß es möglich sein könnte.

Da ich das Gutachten abwarten mußte, verging fast ein Jahr bis zur endgültigen Bestätigung der Diagnose. Erst dann konnte ich mich in die Behandlung des betreffenden Arztes begeben.

Es waren schlimme Monate des Wartens. Durch beruflichen Streß mit viel zusätzlichem Einsatz für die Vorbereitung einer Konferenz wurde ich sehr stark gefordert und hatte wenigstens tagsüber andere Themen, die mich ablenkten.

Doch nachts gingen mir immer wieder die Worte durch den Kopf "Verdacht auf Parkinson"! Was wird werden? Wie schnell schreitet diese Krankheit vor? Was ändert sich privat oder im Beruf. Ich wußte auf all diese Fragen natürlich keine Antwort.

Nachdem ich nach vierwöchigem Krankenhausaufenthalt die Klinik mit der Diagnose verlassen konnte, war ich medikamentös eingestellt worden. Dies war eine ungeheurliche Veränderung in meinem Leben. Es fiel mir sehr schwer, alle vier Stunden pünktlich an meine Tabletteneinnahme zu denken. Doch, auch das spielte sich ein. Unter der Einnahme der Tabletten ging es mir merklich besser. Die depressiven Phasen wurden kürzer, die Beweglichkeit besser, das Laufen klappte wieder gut, überhaupt, es war erstaunlich wie es bergauf ging.

So nahm ich schließlich diese Krankheit an und versuchte ein normales Leben zu führen. Psychisch gelang mir das nicht immer. Erst kam die Euphorie, endlich eine Diagnose, denn jahrelang wurde ich auf psychosomatische Beschwerden behandelt. Oft hatte ich auch den Eindruck, von manchen Ärzten nicht ernst genommen zu werden. Nun war ja eine Diagnose da! Doch, der Alltag sah dann doch etwas anders aus.

Mein Mann, der 20 Jahre älter ist als ich, wurde sehr schwer mit der Diagnose Parkinson fertig. In vielen Gesprächen und oft zermürbenden Diskussionen gelang es mir, ihn davon zu überzeugen, daß man nur halbwegs normal leben kann, wenn neben mir auch die Familie die Krankheit annimmt. Wenn meine guten Phasen sind, ist auch mein Mann ziemlich so wie früher, doch wir alle, auch meine heute 18jährige Tochter, haben uns verändert. Meine Tochter verdrängt so gut es geht, daß sie eine kranke Mutter hat. Das heißt nicht, daß sie sich nicht kümmert, im Gegenteil, sie hat mich schon immer im "Auge", doch bloß nicht drüber sprechen und nichts aussprechen. Auch hier habe ich gelernt, wenn das für sie der beste Weg ist, so ist das o.k.

Viele Gedanken habe ich mir gemacht, wie helfe ich den beiden, alles besser zu verkraften. Dann wiederum fragte ich mich, wie kann es sein, daß ich sie noch aufbaue? Aber mit der Zeit klappte es immer besser und das Thema "Parkinson" flaute etwas ab, wir können heute besser damit umgehen.

Ich ging regelmäßig zur ambulanten Vorstellung in die Klinik, wurde wieder etwas umgestellt oder neu eingestellt. Von daher klappte eigentlich alles prima. Dann meine erste Kur, ich muß sagen, es war wunderschön. Runter vom Streß, Anwendungen zum "Verwöhnen", Austausch mit Mitpatientinnen und -patienten. Erholung und Kräftetank, verbunden mit Sammeln vieler neuer Erkenntnisse.

Doch nach nunmehr drei Jahren stelle ich auch immer deutlicher fest, ich bin nicht mehr die Petra, die ich einmal war. Viele Dinge, die mir früher wichtig waren, sind mir heute gar nicht mehr wichtig. Wichtig ist für mich Harmonie und Frieden. Mein schönes Familienleben läßt mich eine Menge Kraft schöpfen und die alltäglichen Dinge doppelt genießen. Mein Mann steht rührend hinter mir und hat gelernt, die Situationen so zu akzeptieren, wie sie nun einmal auf einen chronisch Kranken zukommen. Morgens kann es Dir gut gehen, doch abends bzw. mittags ist die gute Phase vorbei. C'est là vie, so ist mein Leben.

Leben, dieses Wort ist in meinem Kopf ganz groß und fett geschrieben. Alles was schön ist und was Spaß macht, davon möchte ich so viel mitbekommen wie es geht. Bloß nicht aufgeben. Das ist meine Devise und ich glaube, das ist auch gut so.

Meine Mutter und meine Geschwister, Verwandte und Bekannte stehen hinter mir, das ist für die Psyche sehr wichtig, und ich freue mich über das mir entgegengebrachte Verständnis.

Ich bin noch voll berufstätig, muß allerdings zugeben, daß es mir oft sehr schwer fällt, da nicht jeder Tag wie der andere ist. An dieser Stelle möchte ich hier einmal erwähnen, meine Chefin und meine Kollegin erleichtern mir den Büroalltag, (sehen sie meine Erschöpfung, erledigen sie stillschweigend einen Teil meiner Arbeit, doch leider macht mich diese liebe Geste auch oft traurig. Das Bewußtwerden ich schaffe es nicht mehr allein). Aber auch mit diesen Dingen muß man lernen zu leben, ich habe mich umgestellt, freue mich über jede Erleichterung und versuche, so die trüben Gedanken zu verscheuchen.

Eine Menge habe ich durch die Selbsthilfegruppe, U 40, der DPV, gelernt. Dort habe ich gesehen, wie junge Menschen kämpfen, wie sie am Leben teilnehmen, sich nicht unterkriegen lassen und niemals die Hoffnung aufgeben. Sie sind teilweise viel eingeschränkter als ich es zur Zeit bin und machen doch eine Menge, um durch ihre Erfahrungen anderen Mitbetroffenen Ratschläge, Hilfe und Mut zu geben. Das hat mir persönlich sehr geholfen und ich kann nur sagen:

"Bleibt mit Euren Problemen nicht alleine, geht auf andere zu, nehmt Rat an.

Nicht verkriechen, - heißt die Devise - denn dann sitzt man in einer Einbahnstraße.